Maladie de Charcot : comment accompagner les patients face à un handicap qui progresse

« En vingt ans, j’ai vu se développer la prise en charge multidisciplinaire de cette maladie », rapporte Nathalie Lévêque, orthophoniste. Nous sommes à l’Institut de neurologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris).

Cette maladie, c’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de « maladie de Charcot ». Longtemps restée dans l’ombre, elle est aujourd’hui mise en lumière grâce aux patients qui se font les ambassadeurs des personnes touchées. Elle est aussi très exposée dans le débat actuel sur la loi sur la fin de vie, qui fait la navette entre les deux Assemblées.

Des malades, on a souvent l’image de personnes progressivement emmurées vivantes, ne pouvant bientôt plus ni bouger ni parler ou avaler, et mourant asphyxiées. Certes, cette maladie neurodégénérative reste incurable, entraînant la disparition graduelle des neurones qui gouvernent la contraction des muscles (motoneurones), d’où cette paralysie qui gagne peu à peu tout le corps.

Mais on ignore souvent qu’autour de ces patients gravite tout un aréopage de personnes dévouées et compétentes, des équipes médicales et paramédicales qui s’attachent à les épauler, à les soulager, à leur offrir des moyens de s’adapter au mieux à ce handicap qui progresse : neurologues, psychologues, assistants sociaux, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et diététiciens. Sans compter le soutien des associations et des proches, si capital.

« Les familles sont souvent très présentes », témoigne Bouchra El Aouni, infirmière spécialisée dans cet institut parisien, l’un des dix centres de référence pour la SLA, qui suit le plus gros contingent de patients – soit environ 1 300 des 8 000 personnes touchées en France.

C’est là qu’Annette, (qui n’a donné que son prénom) 73 ans, chez qui le diagnostic de SLA a été posé il y a deux ans, est venue fin mai pour un bilan. « Chez vous, la parole est normale, vous n’avez pas de gêne dans les mains, lui dit le neurologue Pierre-François Pradat. Ce qui nous rassure, c’est qu’il n’y a pas de progression rapide. Tout va bien sauf les jambes. » Annette utilise désormais un déambulateur. Elle mange normalement mais, pour éviter les fausses routes lorsqu’elle boit, avale de l’eau pétillante ou gélifiée. « Je vis un peu au jour le jour, confie-t-elle. Ce matin, j’ai beaucoup discuté de mes craintes avec la psychologue. On a aussi parlé de la fin de vie. »

Il vous reste 71.7% de cet article à lire. La suite est réservée aux abonnés.