Hypersomnie idiopathique : un sommeil interminable, suivi d’une somnolence persistante

 « Les parents des adolescents racontent devoir les secouer, voire renverser le matelas pour les réveiller, comme s’ils tentaient de réveiller un mort », rapporte la professeure Isabelle Arnulf, cheffe du service de pathologies du sommeil à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). La scène se répète chaque matin dans certaines familles : un sommeil interminable, un réveil quasi impossible, puis une journée entière passée dans un état de somnolence persistante. Derrière ce tableau déroutant se cache une maladie neurologique rare : l’hypersomnie idiopathique.

Connu depuis les années 1940, décrit cliniquement pour la première fois en 1972, ce trouble du sommeil n’a reçu son nom actuel qu’en 1990. Apparaissant généralement à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, il touche une à deux personnes sur 10 000, avec une nette prédominance féminine (75 % des cas).

Ces patients présentent une somnolence diurne, malgré un sommeil nocturne de qualité normale et une durée normale ou allongée de sommeil (plus de dix heures, parfois jusqu’à quinze heures). Les siestes, même longues, sont non réparatrices dans environ les deux tiers des cas, au point que beaucoup les évitent. Ces personnes ne se sentent jamais pleinement éveillées au cours de la journée, mais sont souvent plus alertes en soirée. Dans environ un tiers des cas, d’autres membres de la famille rapportent dormir trop, ce qui suggère un rôle possible de facteurs familiaux.

Pour lutter contre cette somnolence, certains patients restent debout ou multiplient les activités physiques qui les tiennent éveillés. « En consultation, certaines parlent rapidement et de façon continue pour maintenir une vigilance suffisante », observe la professeure Arnulf.

« Somnifère endogène »

Le matin, les patients décrivent souvent une ivresse du sommeil, état intermédiaire prolongé entre le sommeil et l’éveil. Pour émerger, ils ont besoin de plusieurs réveils successifs et particulièrement puissants. Ce handicap explique les retards à l’école ou au travail, voire les pertes d’emploi. Les difficultés de concentration et d’attention qui résultent de cette somnolence peuvent avoir des conséquences importantes sur le plan scolaire ou professionnel.

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