Autisme : faut-il redéfinir l’étendue du spectre ? Un débat médical, scientifique et sociétal

Faut-il revoir la définition de l’autisme ? Sur les réseaux sociaux, le débat confine souvent à une opposition caricaturale et tendue entre deux présentations de ce trouble pourtant réunies sur le même « spectre ». A chaque récit de célébrité mettant en avant son diagnostic réel ou supposé, nombreux sont les parents à se demander si on parle bien du même sujet : quel point commun, en effet, entre ces personnalités et leurs enfants qui ont besoin d’un accompagnement permanent, y compris à l’âge adulte ? De leur côté, les adultes autistes autonomes s’inquiètent que l’on remette en cause leur diagnostic et leur handicap. Aussi complexe que sensible, la question préoccupe également les membres de la communauté scientifique et médicale, parfois eux-mêmes personnellement concernés.

Au cours de son histoire, ce que l’on appelait « autisme » est passé de simple symptôme d’une « schizophrénie infantile », il y a un peu moins d’un siècle, à une collection de catégories et de sous-groupes aujourd’hui rassemblés sous la bannière du « trouble du spectre de l’autisme » ou TSA. Ce trouble du neurodéveloppement (TND) est défini par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que des comportements et des intérêts restreints et répétitifs, le tout gradué selon trois niveaux de besoins ou de « sévérité ». Présent chez environ 1 % à 2 % de la population selon les estimations, il est fréquemment associé à d’autres TND, à des troubles psychiques ou encore à une épilepsie.

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