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Des associations de patients lancent une étude pour mesurer l’impact des failles du système de santé sur les parcours de soins

Dans le cadre d’une enquête qui démarre mercredi, le collectif Action Patients cherche des malades, des aidants et des soignants afin de mieux évaluer les retards de diagnostic ou les prises en charge inadaptées.

Des associations de patients lancent une étude pour mesurer l’impact des failles du système de santé sur les parcours de soins
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Renoncements aux soins, retards de diagnostic, difficultés d’accès aux soins… ont des conséquences réelles sur les patients. Ainsi, 73 % des Français disent avoir renoncé à au moins un acte de soins dans les cinq dernières années, selon un sondage Ipsos réalisé en mars pour la Fédération hospitalière de France auprès d’un échantillon représentatif de 2 500 personnes, par Internet. C’est 10 points de plus qu’en 2024 (63 %). Parmi les raisons invoquées : délais trop longs, difficultés d’accessibilité géographique ou budgétaire.

Pour mieux évaluer l’ampleur du phénomène, le collectif Action Patients, qui réunit une vingtaine d’associations de malades – dont l’AFA Crohn RCH (pour les maladies inflammatoires de l’intestin), l’Association française des hémophiles, Ensemble leucémie lymphomes espoir, France Psoriasis, Renaloo, etc.), doit annoncer mercredi 13 mai le lancement de l’Observatoire des pertes de chance. Cette étude a pour ambition de mesurer l’impact concret des dysfonctionnements du système de santé sur les parcours de soins et la qualité de vie des patients.

L’objectif est de « documenter ces réalités à grande échelle à partir des expériences vécues en médecine de ville, à l’hôpital et à domicile », souligne Action Patients dans son communiqué. Pour conduire ce projet, le collectif s’appuie sur l’expertise de MoiPatient, une société spécialisée dans la recherche participative en santé. L’enquête s’adresse aux personnes concernées par un problème de santé, à leurs proches aidants, et aux professionnels de santé confrontés aux difficultés de leurs patients.

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